BOALA ALZHEIMER IN ROMANIA REZULTATELE UNUI STUDIU DE MARKETING RESEARCH - Catalina TUDOSE

Cãtãlina TUDOSE*

Rezumat

La initiativa si cu sprijinul metodologic al Societãtii Române Alzheimer, compania GFK a realizat un studiu de piatã cu tema „Boala Alzheimer în România” , finalizat în luna mai 2005. Studiul a abordat zona urbanã a tãrii, principalele obiective fiind: aprecieri asupra procesului de îmbãtrânire, opinii privind impactul bolilor severe asupra societãtii si asupra sistemului sãnãtãtii, evaluarea cunostintelor generale despre dementã si speciale despre dementa de tip Alzheimer, a procesului de diagnostic si a tratamentului bolii Alzheimer, rolul medicului de familie, impactul bolii Alzheimer asupra familiilor, aprecieri privind implicarea societãtii în managementul acestei suferinte complexe. Au fost incluse în studiu toate categoriile de personal implicate în managementul bolii: populatia generalã, îngrijitori, reprezentanti ai autoritãtilor locale si centrale, medici de familie, medici specialisti psihiatri si neurologi. Lucrarea prezintã pe scurt concluziile acestui prim proiect de cercetare efectuat în România, identificând atât aspectele negative, cât si cele pozitive. Obiectivele prioritare pentru viitorul apropiat ramân depistarea unui numãr cât mai mare de cazuri de dementã în faze evolutive incipiente si initierea cât mai precoce a tratamentului specific, precum si cresterea nivelului de informatii în rândul populatiei generale.

Cuvinte cheie: boala Alzheimer, cercetare de piatã, îmbãtrânire, dementã.
Abstract

Results of the Marketing Research Study „Alzheimer’s Disease in Romania” In May 2005 a Marketing Research Study „Alzheimer’s Disease in Romania” was performed by GFK at the initiative and with the methodological support of the Romanian Alzheimer Society. The survey covered the urban area of the entire country and it had the following objectives: the perception of the ageing process, the opinion about the impact of the severe diseases on the society and health system, general knowledge about dementia and Alzheimer disease, the evaluation of the diagnosis process and the treatment of Alzheimer disease, the role of the family doctor in the management, the impact of Alzheimer disease on the families and caregivers, the involvement of the society in the management of Alzheimer society. All categories involved in the management of Alzheimer disease were included in the study: general population, caregivers, local and central anthorities, family doctors, psychiatrists and neurologists. The interviewing methodology used was face to face, pen and paper interviews. The paper is shortly presenting the general conclusions with positive and negative points identified in the survey. Important objectives for the next future will remain early detection of much more cases of dementia and early prescription of specific treatment as well as raising awareness and level of information concerning dementia for general population.

Key words: Alzheimer’s disease, market research aging, dementia.




În cursul anului 2005 Societatea Românã Alzheimer (S.R.A.) a desfãsurat cea mai amplã campanie de informare privind boala Alzheimer, constând în diverse activitãti, între care si realizarea unui Studiu de Marketing Research. Efectuat de GFK România, cu sustinerea companiei Pfizer, studiul s-a realizat cu respectarea tuturor criteriilor stiintifice de cercetare specificã în domeniul marketingului Acesta este primul proiect de cercetare derulat în Romania care evalueazã cu mare acuratete managementul bolii Alzheimer.
Obiectivele cercetãrii au fost:
- Perceperea procesului de îmbãtrânire;
- Opinii asupra impactului bolilor grave asupra societãtii si a sistemului de sãnãtate;
- Cunostinte generale despre dementã în general si despre boala Alzheimer în special;
- Evaluarea tratamentului bolii Alzheimer;
- Rolul medicului de familie în managementul bolii Alzheimer;
- Impactul bolii Alzheimer asupra familiei si îngrijitorilor;
- Implicarea societãtii în managementul bolii Alzheimer;
- Surse de informare
Cercetarea a acoperit zona urbanã a întregii tãri; zona ruralã nu a fost cuprinsã în studiu. Metodologia de intervievare folositã a implicat interviul fatã-în-fatã la domiciliul respondentului sau la cabinetul medicului. Toate persoanele incluse în studiu au rãspuns la tipuri diferite de chestionare elaborate pentru fiecare dintre problematicile abordate. Pornind de la modele similare elaborate de Asociatia Alzheimer Disease International, chestionarele au fost adaptate si elaborate de un grup de lucru constituit din Dr. Cãtãlina Tudose, dr. Eugen Stefãnut, dr. Letitia Dobranici, cercet. psih. Cristina Popescu. În studiu au fost incluse toate categoriile de persoane considerate a fi implicate în managementul bolii Alzheimer: (1) Populatia generalã, persoane în vârstã de 18-60 ani;
(2) Îngrijitori ai persoanelor cu Alzheimer;
(3) Autoritãti centrale si locale de la Casa Nationala de Asigurãri de Sãnãtate, Directia de Sãnãtate Publicã si Primãrie;
(4) Medicii de familie;
(5) Medici specialisti: psihiatri si neurologi
Medicii au fost subîmpãrtiti, atât medicii de familie cât si specialistii în medici cu pacienti si medici fãrã pacienti:
(1) - medicii de familie cu pacienti - medicii care au cel putin 2 pacienti cu dementã Alzheimer pe lista lor de pacienti si doctori fãrã pacienti sunt cei care au mai putin de 2 pacienti cu Alzheimer pe lista lor.
(2) - specialistii: medici cu pacienti sunt cei care au tratat cel putin 2 pacienti cu boalã Alzheimer de-a lungul experientei lor profesionale si medici fãrã pacienti, cei care au tratat mai putin de 2 pacienti cu dementã Alzheimer
Metodologia de esantionare folositã a fost urmãtoarea:
- Populatia obisnuitã: esantion aleatoriu stratificat. Esantionul a fost stratificat pe regiuni si pe mãrimea orasului. Selectia punctelor de plecare a fost fãcutã aleatoriu în fiecare oras si selectia gospodãriilor s-a fãcut prin ruta aleatoare
Autoritãti: în anchetã au fost incluse toate judetele, a fost intervievatã câte o persoanã de la fiecare institutie;
- Îngrijitori: pe baza recomandãrilor medicilor cu cabinete Alzheimer, cu respectarea confidentialitãtii
- Medici de familie, psihiatri si neurologi: esantion aleatoriu dintr-o bazã de date furnizatã de S.R.A.
Prezentãm câteva dintre principalele concluzii ale studiului:
APR - Concluzii ale studiului
Structura esantionului de medici APR - Structura esantionului de medici


APRECIERI PRIVIND PROCESUL DE ÎMBÃTRÂNIRE

Toate categoriile de respondenti au evaluat un set de afirmatii legate de procesul de îmbãtrânire pe o scalã de la dezacord total la acord total. Mai mult de jumãtate dintre respondenti din toate segmentele implicate în managementul bolii Alzheimer sunt de acord cã oamenii au probleme de memorie pe mãsurã ce îmbãtrânesc si cã este normal ca problemele care apar dupã vârsta de 65 de ani sã fie supãrãtoare.
Distributia regionalã a fost urmãtoarea APR - Distributia regionalã
Rezultã de aici cã, pe de o parte populatia considerã cã problemele de memorie sunt normale si în consecintã nu va avea initiativa de a solicita consult medical; pe de altã parte, nici medicii nu considerã cã este important sã evalueze si sã trateze tulburãrile de memorie ale vârstnicilor. Chiar dacã, în general, oamenii considerã cã problemele legate de memorie sunt normale, le este teamã de deteriorarea memoriei atunci când vor îmbãtrâni
Distributia regionalã a fost urmãtoarea APR - Distributia regionalã
Distributia regionalã a fost urmãtoarea APR - Distributia regionalã


OPINII ASUPRA IMPACTULUI BOLILOR GRAVE ASUPRA SOCIETÃTII SI A SISTEMULUI DE SÃNÃTATE

În general, bolile mentale sunt considerate grave si cu un impact ridicat asupra familiilor celor bolnavi:
- populatia si autoritãtile le considerã mai putin grave decât cancerul si SIDA si le acordã acelasi grad de gravitate ca si bolilor cardiace;
- segmentul îngrijitorilor, cel mai implicat în managementul bolii Alzheimer si considerã boala la fel de gravã ca si cancerul sau SIDA;
- medicii apreciazã dementa ca fiind mai putin gravã decât cancerul sau SIDA, dar echivalentã ca gravitate cu infarctul si accidentul vascular cerebral
APR - OPINII ASUPRA IMPACTULUI BOLILOR GRAVE ASUPRA SOCIETÃTII...
APR - OPINII ASUPRA IMPACTULUI BOLILOR GRAVE ASUPRA SOCIETÃTII...
În ceea ce priveste costurile suportate de societate, bolile mintale sunt considerate ca generând cele mai mari costuri, dupã cancer si SIDA.
APR - OPINII ASUPRA IMPACTULUI BOLILOR GRAVE ASUPRA SOCIETÃTII...
În concluzie, dacã populatia generalã, autoritãtile si medicii ar lua în considerare faptul cã tulburãrile mnezice ale vârstnicilor pot evolua spre deteriorãri cognitive severe de tipul dementelor, le-ar acorda mult mai multa atentie.

CUNOSTINTE GENERALE DESPRE BOALA ALZHEIMER
Studiul a evidentiat faptul cã informatiile despre boala Alzheimer în rândul populatiei generale este redus – o treime din populatie nu a auzit de aceastã boalã. De asemenea, autoritãtile nu detin informatii suficiente despre aceastã suferintã. Majoritatea persoanelor chestionate cunosc faptul cã boala Alzheimer apare de obicei dupã vârsta de 60 de ani, dar rata de prevalentã dupã 60 de ani este subestimatã de cãtre toate segmentele: atât populatia obisnuitã, cât si autoritãtile si medicii.
APR - BOALA ALZHEIMER
APR - BOALA ALZHEIMER
APR - BOALA ALZHEIMER
APR - BOALA ALZHEIMER
Ignorarea faptului cã boala are o prevalentã mult mai mare explicã numãrul extrem de mic de cazuri de dementã Alzheimer diagnosticate în România. Numãrul mic de medici de familie care au pacienti cu dementã Alzheimer în îngrijire dovedeste experienta clinicã redusã a acestora în domeniul psihogeriatriei.

TRATAMENTUL DEMENTELOR SI A BOLII ALZHEIMER
În privinta tratamentului pentru boala Alzheimer, autoritãtile au informatii în privinta existentei unei terapii specifice în aceastã boalã (71%) în timp ce aproape jumãtate din populatia generalã (43%) nu stie dacã boala poate fi tratatã, iar 27% o considerã intratabilã. Majoritatea pacientilor cu boalã Alzheimer (88% dintre îngrijitorii pacientilor au rãspuns la aceste întrebãri privind terapia) au fost la data studiului sub tratament specific cu inhibitori ai acetilcolinesterazei, în timp ce numai 4% nu au primit niciodatã tratament. De la momentul aparitiei primelor simptome pânã la acela al examinãrii medicale de specialitate a trecut o perioadã medie de timp, apreciatã de specialisti, de aproximativ 3 ani. În peste jumãtate din cazuri prima persoanã de contact a pacientului cu tulburãri de memorie a fost medicul de familie. Majoritatea pacientilor diagnosticati se aflã deja în fazã moderatã sau severã, fiind depãsit deja momentul optim de instituire a unei terapii eficiente, care sã asigure stagnarea semnificativã a evolutiei simptomatologiei pe o perioadã de aproximativ 3-4 ani. S-a remarcat supraestimarea de cãtre autoritãti a costului medicamentelor din totalul costurilor implicate în îngrijirea unui pacient cu boalã Alzheimer (50% fatã de realul de aproximativ 15%). Acest lucru se datoreazã pe de o parte costurilor ridicate ale medicamentelor acordate cu gratuitate în România si trebuie sã recunoastem suportul guvernamental acordat în acest sens, dar atât la nivelul autoritãtilor cât si a populatiei generale, precum si a corpului medical nu se cunosc costurile imense indirecte plãtite de familie si societate, precum si necesitatea dezvoltãrii de servicii speciale de îngrijire, în a cãror organizare si functionare autoritãtile locale si societate civilã ar trebui sã se implice alãturi de profesioni stii din domeniul medical. Concluziile acestui studiu stau la baza planului de activitate elaborat de Societatea Românã Alzheimer împreunã cu Catedra de Psihiatrie UMF „Carol Davila“ pentru urmãtorii 2 ani, constând în principal în:
  • organizarea de cursuri de specializare în domeniul tulburãrilor cognitive si psihogeriatrie pentru medicii de familie si medicii specialisti
  • reorganizarea programelor de formare în competenta de psihogeriatrie
  • cresterea nivelului de informatii privind boala Alzheimer si bolile psihice ale vârstnicului t în rândul populatiei generale
  • activitate sustinutã de loby în scopul dezvoltãrii de servicii specifice de îngrijire pentru acesti pacienti si servicii de sprijinire a familiilor acestora, recunoasterea drepturilor la îngrijire si protectie a acestui segment de populatie, respectarea standardelor de îngrijire la domiciliu si în institutii, necesitatea calificãrii personalului de îngrijire
Obiectivele prioritare pentru profesionisti si în acelasi timp destul de realiste, în viitorul apropiat, rãmân acelea de a depista cât mai multe cazuri în stadiile incipiente ale bolii si instituirea precoce a tratamentului, precum si cresterea nivelului de informatii despre boalã în rândul tuturor categoriilor de populatie.

Multumim Companiei Pfizer HCP Corporation Romania pentru sprijinul sustinut si suportul financiar acordat. ***

Sponsori si parteneri