Calitatea vietii in programe de reabilitare - rezultatele lotului FORMINSER

Daniel CIUMÃGEANU*,**, Lucian ILE*, Cãlin VIERU*

Rezumat
Studiul de fatã prezintã datele evaluãrii psiho-sociale a unui lot de 16 beneficiari inclusi la începutul anului 2000 într-un program de reabilitare vocationalã (programul FORMINSER). Studiul prezintã rezultatele evaluãrii la un an de la începutul programului.

S-au mãsurat atât severitatea simptomaticã, cât si calitatea vietii beneficiarilor din program. Mãsurãtorile longitudinale ale calitãtii vietii au fost efectuate conform unei logici multi-dimensionale, care a avut în vedere evaluarea satisfactiei globale cu domeniile vietii, analiza nevoilor de asistentã, evaluarea stimei de sine si a functionãrii sociale.

Totodatã, studiul realizeazã si o evaluare metodologicã concurentã cu mãsurãtorile specifice care au fost întreprinse în cadrul programului FORMINSER.

Rezultatele studiului sustin abordarea multi-dimensionalã a conceptului de calitate a vietii, eficienta programelor intensive de reabilitare psiho-socialã si selectivitatea utilizãrii instrumentelor de calitate a vietii. Interpretarea corelatiilor dintre rezultatele evaluãrilor dovedeste o legãturã inter-domenii, a cãrei prezentã necesitã cercetãri ulterioare.

Cuvinte cheie: calitatea vietii, reabilitare psihosocialã.
Abstract
This paper presents the data gathered from the assessment of a group of 16 beneficiaries, who have been included in a vocational rehabilitation program (FORMINSER Program) at the beginning of 2000.

The paper presents the outcomes of the assessment after a one-year follow-up. There have been measured both the symptomatic severity and the quality of life of those included in the program.

The longitudinal measurements of the quality of life have been carried out according to a multi-dimensional approach, which considered satisfaction with life domains, needs assessment, self-esteem and social functioning assessment.

The study also provides a comparative assessment of the methodology used by this study and that used by the FORMINSER Program. The results of the study sustain a multi-dimensional approach to the concept of quality of life, the efficiency of intensive psychosocial rehabilitation programs, and the selectivity in utilizing quality of life assessment tools. The analysis of the statistical correlations proves an inter-domain link, which requires further research.

Key words: quality of life, psychosocial rehabilitation.

CADRU GENERAL
Asistenta intensivã si integratã a persoanelor cu probleme severe si persistente de sãnãtate mintalã în asezãminte comunitare duce la o crestere a calitãtii vietii acestora (spre ex., vezi Lehman, Ward si Linn, 1982; Browne, 1999; Leff si Trieman, 2000). Calitatea vietii devine astfel unul dintre principalii indicatori evolutivi nu numai în aprecierea eficientei îngrijirilor comunitare, ci, mai nou, si în evaluarea utilitãtii introducerii unor noi tratamente medicamentoase pe piatã (Awad si Vorugandi, 1999).

Utilizarea unor mãsurãtori de calitate a vietii pune însã o serie de probleme metodologice si practice – numãrul mare de instrumente pot sã inducã evaluatorul în eroare; optiunea între scalele de auto-evaluare sau de hetero-evaluare poate sã fie uneori dificilã; confuzia terminologicã si existenta unor concepte concurente – satisfactie de viatã, adaptare socialã, functionare socialã – care acoperã partial sau mãsoarã în principiu acelasi indicator, duc la aparitia unor dificultãti suplimentare în cercetarea în domeniu. Articolul de fatã propune o metodologie de evaluare a calitãtii vietii pe care o considerãm atât extensivã, cât si economicoasã. În acelasi timp, articolul continuã o linie de cercetare a eficientei programelor unui centru de reabilitare psiho-socialã care încearcã sã creeze bazele unei asistente pe model comunitar a persoanelor cu probleme de sãnãtate mentalã din Timisoara.

INTRODUCERE– „ARMONIA“ SI REABILITAREA PSIHO-SOCIALA

Centrul Psiho-social „Armonia“ din Timisoara oferã la aceastã orã o gamã variatã de servicii de reabilitare psiho-socialã persoanelor cu probleme severe si persistente de sãnãtate mentalã. Centrul „Armonia“ este una dintre primele structuri de acest gen din tarã. Evaluarea performantã a activitãtilor si a evolutiei beneficiarilor centrului a constituit încã de la deschiderea acestuia, în decembrie 1999, unul dintre obiectivele principale ale echipei de profesionisti activi în cadrul acestuia. Asemenea evaluãri constituie premiere în psihiatria comunitarã româneascã. Articolul de fatã face apel la datele unei evaluãri longitudinale de un an a unui lot de beneficiari care au fost inclusi într-un program de reabilitare vocationalã (proiectul FORMINSER), desfãsurat în mare parte în cadrul Centrului „Armonia“. Autorii îsi propun sã surprindã impactul acestui program asupra calitãtii vietii beneficiarilor – mãsurãtorile propuse fac apel la mai multe domenii ale calitãtii vietii si încearcã o corelare a acestora cu nivelul simptomatologic.

Programul de reabilitare vocationalã la care se face referintã mai sus a fost prezentat pe larg în altã publicatie (Ciumãgeanu si colab. (a), Ciumãgeanu si colab. (b), 2000). Acest program este rezultatul unei colaborãri internationale cu parteneri din Belgia si Grecia, în cadrul unui program Leonardo. Obiectivele principale ale acestui program au fost, pentru partenerul român, formarea profesionalã a cel putin 12 persoane cu probleme severe de sãnãtate mentalã, precum si insertia profesionalã a cel putin 5 dintre beneficiari. Încheierea etapei de formare a avut loc la mijlocul anului 2000. Acest articol prezintã rezultatele la un an de urmãrire a beneficiarilor proiectului.

PREZENTAREA METODOLOGIEI

Esantionul a fost constituit din 16 beneficiari ai Centrului „Armonia“, selectionati pentru grupul de formare vocationalã. Detaliile asupra lotului de participanti si asupra selectiei acestora au fost publicate în altã parte (Ciumãgeanu si colab. (b), 2000). Din totalul numãrului de beneficiari (17 persoane) care au participat la proiectul FORMINSER, pentru perioada de urmãrire unul dintre acestia nu a mai putut fi evaluat la un an de la demararea proiectului. Astfel, au rãmas în final 16 beneficiari pe toatã perioada de urmãrire. Mentionãm cã beneficiarii inclusi în studiu au fost, pe perioada de urmãrire (ianuarie 2000 – ianuarie 2001), urmãriti de psihiatrii lor curanti din punctul de vedere al tratamentului medicamentos. Toti participantii si-au dat consimtãmântul de a participa la studiu si au acceptat ca rezultatele evaluãrilor sã fie publicate.

Din punct de vedere diagnostic, grupul de beneficiari este eterogen. Diagnostice ICD-10 au fost de tulburare bipolarã (F31 – 7 beneficiari), tulburare schizoafectivã (F25 – 2 beneficiari), schizofrenie (F20 – 6 beneficiari), precum si un beneficiar cu tulburare de adaptare cu note depresive si anxioase (F43.22) si retard mintal usor (F70). Media de vârstã a lotului a fost de 35 de ani (deviatia standard de 7,8). La încheierea programului de training vocational (iunie 2000), toti beneficiarii au continuat sã frecventeze Centrul „Armonia“, unde au participat la activitãti de club, la grupuri terapeutice sau la consiliere individualã. 6 dintre beneficiari continuã sã activeze la momentul actual (septembrie 2001) în structurile Asociatiei, calitatea reinsertiei lor profesionale fiind excelentã.

Instrumentele evaluãrii au fost usor diferite de cele folosite în cadrul programului FORMINSER. Autorii au optat pentru utilizarea unei palete mai largi de mãsurãtori care se referã la domenii variate ale calitãtii vietii, cât si pentru utilizarea unor mãsurãtori ale severitãtii simptomatice. Pentru studiul de fatã, au existat trei momente ale evaluãrii: ti, sau evaluarea initialã, efectuatã în perioada decembrie 1999 – ianuarie 2000; t1, care a corespuns încheierii perioadei de formare din cadrul programului FORMINSER, în mai-iunie 2000; si t2, sau evaluarea corespunzãtoare încheierii urmãririi, în ianuarie 2001. Principalele instrumente utilizate au fost, pentru aprecierea severitãtii simptomatice BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale, Overall si Gorham, 1962), iar pentru calitatea vietii SLDS (Satisfaction with Life Domains Scale, Baker si Intagliata, 1982), CANSAS (Camberwell Assessment of Need Short Appraisal Schedule, The Royal College of Psychiatrists, 1999), RSES (Rosenberg Self-Esteem Scale) si GAF (Global Assessment of Functioning, în DSM-IV, American Psychiatric Association, 1994). Mentionãm cã, la începutul studiului, o serie dintre instrumente existau în traducere româneascã (BPRS si GAF în arhivele clinicii „E. Pamfil”, RSES la Facultatea de Psihologie din Timisoara). CANSAS si SLDS au fost traduse în românã de cãtre autorii studiului fãcându-se apel la metoda jurizãrii. Înainte de a fi utilizate, comprehensibilitatea celor douã scale a fost pretestatã pe un lot de 15 subiecti normali si 15 pacienti din Clinica de Psihiatrie „E. Pamfil” din Timisoara.

În ceea ce priveste optiunea pentru aceastã paletã de instrumente, ne-am ghidat dupã urmãtoarele principii:

  • Cuprinderea unei varietãti de aspecte care intrã în domeniul calitãtii vietii – satisfactia subiectivã, mãsuratã prin SLDS, care umãreste o mãsurare „globalã” a calitãtii vietii subiective în 15 domenii de viatã; analiza nevoilor, mãsuratã prin CANSAS, care este o scalã ce trateazã 22 de domenii de viatã din perspectiva existentie/absentei unor nevoi de asistentã si a felului în care acestea sunt întâmpinate de anturajul persoanei; nivelul stimei de sine, considerat un important indicator al calitãtii vietii, mãsurat prin RSES; si nivelul global de functionare, apreciat prin GAF, care reprezintã o mãsurare simplã si rapidã a performantei în roluri sociale a persoanei în cauzã;
  • Includerea în studiu atât a instrumentelor de auto-evaluare (SLDS, RSS, CANSAS), cât si de hetero-evaluare a aspectelor ce tin de calitatea vietii (GAF);
  • Includerea în studiu a unei mãsurãri a severitãtii simptomatologiei (BPRS), utilã pentru aprecierea corelãrilor cu mãsurãtorile calitãtii vietii;
  • Utilizarea, comparativ cu metodologia folositã în programul FORMINSER, a unei metodologii diferite de evaluare a calitãtii vietii participantilor la program (vezi Ciumãgeanu si colab., (b) 2000), pentru o apreciere concurentã a utilitãtii, economiei de timp si sensibilitãtii diferitelor scale de evaluare a domeniilor calitãtii vietii. Mentionãm cã în evaluarea programului FORMINSER am utilizat doar scale de auto-evaluare. Pentru adaptarea socialã s-a folosit SAS-SR (Social Adjustment Scale – Self-Report, Weissman si Bothwell, 1976), iar pentru aprecierea stimei de sine s-a confectionat o scalã special pentru program.

PREZENTAREA REZULTATELOR

La un an de urmãrire, programul FORMINSER este un succes – indicii globali de evaluare a programului aratã cã numãrul recãderilor a fost redus (doar trei recãderi care au necesitat respitalizãri si încã douã recãderi care au fost asistate în ambulator), precum si o foarte bunã functionare socialã pentru o mare proportie dintre participanti.

Date despre simptomatologie – nivelul simptomatologiei a evoluat de la un scor BPRS mediu initial de 25 (deviatie standard de 4,3) la un scor mediu final de 11,4 (deviatie standard de 6,1). Ameliorarea simptomatologiei este semnificativã statistic (p < 0,0001) între ti si t2. De asemenea, între momentul initial de evaluare si evaluarea de la încheierea programului de formare (t1), se constatã o diferentã semnificativã (p < 0,0001) în sensul reducerii simptomatologiei (vezi figura 1). Între ti si t2 diferenta nu este statistic semnificativã (p = 0,34).


Figura 1. Evolutia scorurilor BPRS (scorul maxim care poate fi cotat este de 96; pe ordonatã sunt cuantificate scorurile BPRS)

Functionarea socialã – o situatie similarã cu nivelul simptomatologiei a semnificatiei statistice se remarcã si în cazul evolutiei din punctul de vedere al functionãrii sociale (scala GAF), cu praguri de semnificatie relevante între momentele ti si t1 (p = 0,0006), precum si între ti si t2 (p < 0,0001). Între momentul t1 si t2 nu se remarcã o diferentã statistic semnificativã (p = 0,0757), cu toate cã se poate observa o tendintã de crestere a scorurilor de functionare socialã (figura 2).

Satisfactia cu domeniile vietii – rezultatele la aplicarea SLDS nu prezintã nici o diferentã statistic semnificativã între cele momente ale evaluãrii (p = 0,839 între ti si t1, p = 0,555 între ti si t2 si p = 0,7151 între t1 si t2 (vezi figura 3).


Figura 2. Evolutia scorurilor GAF (scorurile GAF sunt cuprinse între 0 si 100)


Figura 3. Evolutia scorurilor SLDS (scorul maxim SLDS este de 105, reprezentând o satisfactie maximã cu domeniile propuse de scalã)

Analiza nevoilor – calculul statistic a fost efectuat pe baza scorurilor totale CANSAS ale numãrului de nevoi. Ne referim atât la nevoile care corespund unor probleme moderate (cotare cu 1), cât si la cele care corespund unor probleme serioase (cotare cu 2). Nu s-a remarcat nici o diferentã statistic semnificativã (p = 0,94) între cele douã evaluãri (mentionãm cã evaluarea nevoilor a fost efectuatã doar la ti si t2). Cu toate acestea se remarcã o crestere a dispersiei rezultatelor (figura 4).


Figura 4. Scorurile CANSAS (în graficul de fatã, scorurile sunt cuprinse între 2 – nevoi minime de asistentã – si 22 – nevoi marcate de asistentã)

Stima de sine – rezultatele obtinute în urma aplicãrii RSES aratã diferente statistic semnificative între ti si t1 (p = 0,0242), precum si între ti si t2 (p = 0,0031), fãrã o diferentã semnificativã între t1 si t2 (p = 0,1728) – vezi figura 5.


Figura 5.
Scorurile RSES (valoarea maximã de 40 reprezintã o stimã crescutã de sine).

Analiza corelatiilor statistice – analiza corelatiilor statistice între valorile obtinute la diferitele evaluãri prezintã o serie de date a cãror prezentare poate fi extrem de utilã în interpretarea rezultatelor.

  • În primul rând, pentru identificarea unor factori predictivi ai succesului unui program de reabilitare vocationalã, pot fi fãcute o serie de inferente statistice. Cel mai relevant indicator din studiu este nivelul simptomatologic initial (BPRSi). Acesta coreleazã negativ la un prag de semnificatie de 0,01 atât cu nivelul de functionare (GAF2), cu perceptia nevoilor de asistentã (CANSASf, prag de semnificatie = 0,02), cât si cu satisfactia cu domeniile vietii (SLDS2) la sfârsitul evaluãrii ( t2). De asemenea, nivelul functionãrii sociale initiale (GAFi) este predictiv atât pentru functionarea socialã finalã (GAF2, prag de semnificatie = 0,02), cât si pentru satisfactia legatã de domeniile vietii la un an de urmãrire (SLDS2, prag de semnificatie = 0,05).

  • În al doilea rând, satisfactia pentru domeniile vietii la un an de urmãrire (SLDS2) este corelatã atât cu scorurile GAF la toate cele trei momente de evaluare (GAFi, GAF1 si GAF2, prag de semnificatie = 0,05), cu perceptia nevoilor de asistentã (CANSASf, prag de semnificatie 0,001), nivelul simptomatologiei în toate cele trei momente de evaluare (BPRSi, prag de semnificatie = 0,01; BPRS1, prag de semnificatie = 0,05; BPRS2, prag de semnificatie = 0,01), cu rezultatele evaluãrilor SLDS initiale si intermediare (SLDS1 si SLDS2, prag de semnificatie 0,05), precum si cu nivelul stimei de sine la momentul t2 (prag de semnificatie = 0,01). Este de remarcat faptul cã satisfactia de viatã la momentul terminãrii programului de formare (SLDS1) nu coreleazã statistic decât cu nivelul de functionare (GAF1 si GAF2, prag de semnificatie = 0,02) si cu nevoile percepute de asistentã la momentul final al evaluãrii (CANSASf, prag de semnificatie = 0,05).

CONCLUZII SI DISCUTII

O serie din rezultatele prezentate mai sus prezintã un interes crescut pentru asistenta psiho-socialã a persoanelor cu tulburãri severe si persistente de sãnãtate mintalã. Cu toate cã studiul de fatã prezintã o serie de limitãri (numãrul scãzut de subiecti, eterogenitatea lor clinicã, metodologia de selectie, lipsa unui grup comparativ de control, lipsa unor studii similare desfãsurate în practica psihiatricã româneascã), existã o serie de concluzii care sunt regãsite si în literatura de specialitate:

  • Evaluarea multidimensionalã a serviciilor psiho-sociale este esentialã pentru determinarea eficientei programelor acestora (Attkison si colab., 1992).
  • Programele intensive de reabilitare aduc cu sine o ameliorare a stimei de sine a beneficiarilor lor, evaluarea stimei de sine constituindu-se ca un indicator subiectiv extrem de util în evaluarea serviciilor de reabilitare (Brekke si Long, 2000).

Spre deosebire de datele din literaturã, care sustin existenta unui „model deschis” de evolutie a tulburãrilor mintale severe (si în special a schizofreniei – Strauss si Carpenter, 1972), cu o corelatie puternicã longitudinalã intra-domeniu (profesional, social, clinic), dar cu o slabã corelatie inter-domeniu, studiul de fatã scoate la ivealã si o puternicã corelatie longitudinalã inter-domenii la un an de urmãrire. Acest rezultat s-ar putea datora însã si eterogenitãtii esantionului sau timpului destul de scurt de urmãrire. În studiul de fatã, o schimbare importantã a simptomatologiei s-a corelat puternic atât cu functionarea socialã, cât si cu cea profesionalã.

Un alt punct disimilar fatã de datele de literaturã tine de satisfactia cu domeniile vietii. Existã studii care sugereazã cã satisfactia cu domeniile vietii nu este corelatã cu rezultatele la performantele în roluri profesionale sau sociale (Mueser si colab., 1997). În studiul de fatã, rezultatele la evaluãrile SLDS, cu toate cã nu prezintã o ameliorare statistic semnificativã a acesteia pe parcursul unui an de urmãrire, aratã o corelatie puternicã cu nivelul functionãrii sociale si profesionale la momentul t2. Aceastã corelare, în contextul ameliorãrii functionãrii sociale, ar putea fi interpretatã ca o evaluare mai realistã a contextului existential al beneficiarilor la momentul t2 – scorurile crescute SLDS initiale (ti) ar putea reflecta astfel mai degrabã o slabã constientizare a oportunitãtilor si situatiilor contextuale, corespunzãtoare unui nivel scãzut al stimei de sine (RSESi), unei simptomatologii mai accentuate (BPRSi) si unei slabe functionãri sociale (GAFi). Analiza nevoilor de asistentã la momentul t2 (CANSASf), corelatã atât cu valorile SLDS2, cât si BPRS2 (corelatie negativã), vin în sprijinul tezei unei evaluãri realiste a contextului existential.

Din punctul de vedere al unei evaluãri concurente a instrumentelor de evaluare, enuntatã la prezentarea metodologiei studiului de fatã, instrumentele folosite (SAS-SR si scala de stimã de sine) în evaluarea etapei de formare a proiectului FORMINSER (vezi Ciumãgeanu si colab. (b), 2000) s-au dovedit la fel de sensibile cu privire la rezultatele cercetãrii. Cu toate acestea, evaluarea functionãrii sociale cu GAF si a stimei de sine cu RSES se dovedeste mai economicoasã din punctul de vedere al aplicãrii.

În concluzie, putem afirma urmãtoarele:

  • Mãsurãtorile calitãtii vietii în programe de reabilitare ar trebui sã cuprindã o abordare multi-dimensionalã, centratã pe functionarea socialã, mãsurarea stimei de sine, a analizei nevoilor si a indicilor globali de satisfactie de viatã.
  • Utilizarea instrumentelor de evaluare a calitãtii vietii mai putin complexe poate fi la fel de sensibilã si fiabilã ca si cea a instrumentelor mai elaborate.
  • Programele intensive de reabilitare psiho-socialã se dovedesc utile în promovarea unei bune functionãri sociale la un nivel simptomatic redus si a unei constientizãri realiste a nevoilor, performantele în roluri profesionale si sociale fiind pãstrate în conditiile unei asistente psiho-sociale mai putin intensive.

Bineînteles, pentru a sprijini aceste concluzii sunt necesare cercetãri ulterioare, centrate pe selectionarea de loturi mai omogene de beneficiari, în prezenta unor grupuri de control. Asemenea cercetãri, atât în domeniul reabilitãrii vocationale, cât si în cel al readaptãrii functionale, pot duce la sprijinirea unor programe de reabilitare psiho-socialã eficiente si economicoase, ale cãror scop tintit sã fie o reintegrare comunitarã realã si consistentã a persoanelor cu probleme de sãnãtate mentalã.

Bibliografie
1. American Psychiatric Association (1994) DSM-IV: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 4th edition. Washington, DC:APA.
2. Attkisson, C., Cook, J., Karno, M., Lehman, A., McGlashan, T.H., Meltzer, H.Y., O’Connor, M., Richardson, D., Rosenblatt, A., Wells, K., Williams, J. si Hohmann, A.A. (1992) Clinical services research. Schizophrenia Bulletin, 18:561-526.
3. Awad, A.G. si Voruganti. L.N.P. (1999) Quality of life and new antipsychotics in schizophrenia. Are patients better off? International Journal of Social Psychiatry. 45, 268-275.
4. Baker, F. si Intagliata, J. (1982) Quality of life in the evaluation of community support systems. Evaluation and Program Planning, 5, 69-79.
5. Brekke, J.S. si Long, J.D. (2000) Community-based psychosocial rehabilitation and prospective change in functional, clinical, and subjective experience variables in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 26:667-680.
6. Browne, S.(1999) Rehabilitation programmes and quality of life in severe mental illness. International Journal of Social Psychiatry. 45, 302-309.
7. Ciumãgeanu, D., Sturz, O., Ienciu, M., Ile, L., Georgescu, C., Garcet., M., Kandilis, D. si Lãzãrescu, M. (a) (2000) Reabilitarea vocationalã în context european – Programul FORMINSER (I). Revista Românã de Psihiatrie, II(4), 185-188.
8. Ciumãgeanu, D., Ile, L., Sturz, O., Roman, C., Lazzoni, A. si Ienciu, M. (b) (2000) Programul FORMINSER (II) – evaluarea etapei de formare a beneficiarilor români. Revista Românã de Psihiatrie, II(4), 189-193.
9. Leff, J. si Trieman, N. (2000) Long-stay patients discharged from psychiatric hospitals: Social and clinical outcomes after five years in the community. The TAPS Project 46. British Journal of Psychiatry, 176, 217-223.
10. Lehman, A.F., Ward, N.C. si Linn, L.S. (1982) Chronic mental patients: The quality of life issue. American Journal of Psychiatry, 10, 1271-1276.
11. Mueser, K.T., Becker, D.R., Torrey, W.C., Haiyi, X., Bond, G.R., Drake, R.E. si Bradley, D.J.
12. Overal, J.E. si Gorham, D.R. (1962) The Brief Pschiatric Rating Scale. Psychological Reports, 10, 799-812.
13. Straus, J.S. si Carpenter, W.T. (1972) The prediction of outcome in schizophrenia: I. Characteristics of outcome. Archives of General Psychiatry, 27:739-746.
14. The Royal College of Psychiatrists (1999) Camberwell Assessment of Need Short Appraisal Schedule.
15. Weissman, M. si Bothwell, S. (1976) Assessment of social adjustment by self-reports. Archives of General Psychiatry, 33, 1111-1115.

***

Sponsori si parteneri