Evaluarea nevoilor beneficiarilor serviciilor de reabilitare psiho-sociala

Evaluarea nevoilor beneficiarilor serviciilor de reabilitare psiho-sociala. Studiu comparativ a douã loturi de pacienti psihici din Timisoara (România) si Lausanne (Elvetia)


Ovidiu STURZ, Mircea LÃZÃRESCU, François GRASSET

Rezumat
Obiectivul studiului a fost realizarea unui proiect de cercetare-actiune a nevoilor beneficiarilor serviciilor de reabilitare psiho-socialã din Lausanne si Timisoara. Programul s-a desfãsurat în cadrul unui parteneriat institutional între Clinica de Psihiatrie „Eduard Pamfil“ din Timisoara si Unitatea de Reabilitare Psiho-Socialã a Departamentului Universitar de Psihiatrie Adulti din Lausanne, fiind finantat de cãtre Fundatia Nationalã Elvetianã pentru Stiintã (Swiss National Science Foundation - S.N.S.F.).
Metode: cercetarea a constat în evaluarea si compararea a 2 loturi de pacienti psihiatrici din Lausanne si Timisoara, loturi formate din 110 si respectiv 73 de beneficiari, cu vârste cuprinse în 18 si 65 de ani, care si-au exprimat disponibilitatea spre serviciile de reabilitare psiho-socialã. Instrumentele utilizate pentru evaluare au fost Scala Camberwell de evaluare a nevoilor (Camberwell Needs Assessment Schedule - CAN), Scala Morningside de evaluare a statusului reabilitãrii (Morningside Rehabilitation Status Scale - MRSS) si fise standardizate de colectare a datelor socio-demografice si medico-psihiatrice. Cercetarea a inclus si un studiu pilot de testare si de formare a cercetãtorilor.
Rezultatele demonstreazã existenta unor diferente din punct de vedere socio-psihiatric între cele 2 loturi si a unui profil al nevoilor în mare parte similar în cele douã contexte socio-culturale. Studiul permite luarea unor decizii manageriale privitoare la îngrijirile oferite beneficiarilor serviciilor de sãnãtate mentalã.
Cuvinte cheie: nevoi, cercetare-actiune, reabilitare psiho-socialã.
Abstract
The aim of the study was a joint research-action program to assess the needs of psychosocial rehabilitation services clients in Lausanne and Timisoara. The program was part of an International Partnership between the „Eduard Pamfil“ Psychiatric Clinic in Timisoara and the Psychosocial Rehabilitation Unit of the University Psychiatric Department for Adults in Lausanne and financed by the Swiss National Science Foundation.

Methodology: The study has compared two samples of psychiatric patients in Timisoara and Lausanne, including 110 and respectively 73 patients, aged between 18 and 65, who have agreed to use the services of the psychosocial rehabilitation units. The assessment tools were the CAN (Camberwell Assessment of Needs Schedule) and MRSS, standard sheets for collecting socio-demographic and medical data. The project has included also a pilot study for testing research instruments and forming of researchers.

Results: The results obtained following the statistical processing of acquired data show differences between samples at some items as the presence of psychotic symptoms, but in general a similar profile for the needs of patients in both socio-cultural contexts. The study facilitates managerial decisions regarding the mental health care programs for people with severe mental illness.

Key words: needs, action-research, psychosocial rehabilitation.

* Clinica de Psihiatrie „Eduard Pamfil“ Timisoara
** D.U.P.A.-C.E.S. (Departamentul Universitar de Psihiatrie Adulti, Centrul de Ergo-Socioterapie) -Lausanne


INTRODUCERE

Schimbãrile majore survenite în domeniul serviciilor de sãnãtate mintalã - în special dezinstitutionalizarea si tendinta din ce în ce mai accentuatã spre îngrijiri comunitare - conduc spre reforme ale sistemului medical în toate tãrile lumii. Noua politicã sanitarã promovatã de O.M.S. trebuie sã rãspundã unei noi exigente solicitate de cãtre beneficiarii serviciilor de sãnãtate. Managementul psihiatric modern cuprinde în majoritatea tãrilor civilizate nu numai mãsuri terapeutice, ci si strategii de reinsertie socio-familialã (Saraceno, 1995a, 1998b). În elaborarea acestora un element fundamental îl constituie evaluarea nevoilor beneficiarilor, atât de cãtre serviciile sociale, cât si de cãtre cele de sãnãtate (Bebbington, 1990).

În ultimii 3 ani ai sfârsitului de mileniu s-a realizat în cadrul parteneriatului institutional dintre Clinica de Psihiatrie „Eduard Pamfil“ Timisoara si Unitatea de Reabilitare a Departamentului Universitar de Psihiatrie Adulti a Universitãtii din Lausanne un proiect de cercetare-actiune finantat de Fundatia Nationalã pentru stiintã din Elvetia (Swiss National Science Foundation - SNSF).


OBIECTIVE

Obiectivul proiectului a fost de realizare a unei evaluãri comparative a nevoilor bolnavilor psihic care necesitã servicii de reabilitare psiho-socialã. Evaluarea comparativã a nevoilor rãspunde în cadrul psihiatriei actuale unei duble exigente. Ea permite pe de o parte identificarea profilurilor nevoilor specifice ale diferitelor loturi de pacienti si poate conduce la validãri sau modificãri ale serviciilor de îngrijiri de sãnãtate prin punerea activitãtilor clinice într-o perspectivã de reflectie din punct de vedere socio-economic si medical (Häffner si colab., 1991). Aceastã evaluare permite pe de altã parte constituirea unui instrument de ghidare în politica îngrijirilor beneficiarilor si în implementarea pe teren a serviciilor de sãnãtate mintalã (Bebbington, 1990).

Scopul parteneriatului a fost acela al realizãrii unei unitãti de reabilitare psiho-socialã la Timisoara, comparatia intersetting-uri justificând transferul unor programe specifice de îngrijire si de management între Lausanne si Timisoara.


MATERIALE SI METODA

Cercetarea si-a propus descrierea si compararea a douã loturi de pacienti psihiatrici din douã comunitãti socio-economice si culturale diferite, respectiv din Lausanne (Elvetia) si Timisoara. Instrumentele de lucru au constat în scala de evaluare a nevoilor Camberwell (Camberwell Needs Assessment - CAN) si în scala Morningside de evaluare a statusului reabilitãrii (Morningside Rehabilitation Status Scale - MRSS), pentru care s-a realizat adaptarea în francezã si românã.

Alegerea CAN se explicã prin faptul cã aceasta constituie un instrument standardizat care contine itemii ce pun în evidentã nivelul de ajutor primit în diversele domenii abordate (Phelan, 1995; Goldberg, 1999). Ea se bazeazã pe interviuri structurate si o serie de observatii independente, evaluând nivelul dificultãtilor (exprimate de subiect, dar si cele constatate de cãtre cotator), nevoia de ajutor, sursa ajutorului, frecventa si utilitatea subiectivã a acestuia, relatatã de cãtre beneficiarul diverselor servicii institutionale si comunitare. Instrumentul permite aprecierea, în aproximativ 30 minute, a problemelor din 22 de domenii, prin interviuri cu pacientul sau cu persoana-cheie, si distinge nevoile cunoscute de cele deja cunoscute, cu ajutorul voluntarilor si al serviciilor statutare (Goldberg, 1997).

MRSS constituie un instrument scurt si sintetic care oferã o imagine a statutului psiho-social al persoanei, cuprinzând 4 dimensiuni fundamentale de interes pentru psihiatria socialã:
1. Gradul independentei pacientului în viata sa cotidianã;
2. Nivelul activitãtii/inactivitãtii subiectului;
3. Complexitatea integrãrii sale sociale;
4. Efectul simptomelor asupra stãrii pacientului.

MRSS constituie un instrument rapid aplicabil în cadrul evaluãrii diagnostice multiaxiale, scorurile de interpretare fiind comparabile cu cele ale GAF (DSM-IV). Ambele scale de evaluare au fost traduse si validate de echipe mixte, fiind aplicate de cãtre evaluatori instruiti care au utilizat informatii de referintã si de la personalul de îngrijire.

Pe baza informatiilor furnizate prin cercetarea dosarelor medicale si de cãtre medicii curanti, au fost completate fisele standardizate (elaborate de DUPA) cu date socio-psihiatrice ale subiectilor luati în studiu.

Metodologia de lucru a cuprins o etapã pilot efectuatã pe un lot de 10 pacienti din fiecare centru. Studiul pilot a avut ca obiective testarea instrumentelor psihometrice utilizate, precum si formarea interviatorilor-cotatori.

Restrictiile financiare si participative ale parteneriatului au condus la o usoarã întârziere a programãrii cronologice initiale, legate în special de realizarea bazei de date necesare cercetãrii. Pe baza analizei aprofundate a datelor s-a proiectat raportul final prezentat institutiei finantatoare (SNSF).

Tabelul 1. Date socio-demograficeParametru    Lausanne    Timisoara    Test statistic
Varsta
medie    38.7    36.1    Test-t = 1,8 ns.
maxima    65    55
minima    19    20
Sex
femei    20    46    Chi2 = 3,9
p = 0,047
barbati    53    64
Stare civila
celibatari    53    64    Chi2 = 5,07 ns
casatoriti    7    23
divortati/separati/vaduvi    13    23
Scolarizare
primara sau inferioara    41    2    Chi2 = 82.35
p < 0,001
secundara    21    35
bacalaureat    10    73
Pregatire profesionala
fara    35    1    Chi2 = 81,64
p < 0,001
sc. profesionala    21    17
liceu    12    68
facultate    4    24
Activitate
fara    25    58    Chi2 = 13,25
p = 0,004
ocupationala    36    27
atelier protejat    7    12
ne-protejat    4    13



REZULTATE

Design-ul studiului a cuprins un numãr de 110 pacienti din Timisoara si 73 de beneficiari din Lausanne, cu vârste cuprinse între 18 si 65 de ani, care si-au dat acordul asupra cercetãrii prezente si si-au exprimat disponibilitatea pentru serviciile de continuitate a îngrijirilor de sãnãtate mentalã în cadrul unei unitãti de reabilitare psiho-socialã (pentru datele socio-demografice generale, vezi tabelul 1).

În privinta situatiei rezidentiale, se remarcã diferente semnificative din punct de vedere statistic pentru cele douã loturi (cu un p < 0,001 - vezi figura 1).


Figura 1. Situatia rezidentialã a subiectilor

În ceea ce priveste profilul pe diagnostice al pacientilor, acesta este reprezentat în figura 2. Categoriile diagnostice considerate au fost cele ale tulburãrilor de personalitate, toxicomaniile, tulburãrile de anxietate si afective, psihozele non-schizofrenice si schizofrenia. Din punctul de vedere al totalizãrii pe grupe diagnostice, lotul din Lausanne contine 26 de persoane cu tulburãri non-psihotice si 47 cu tulburãri psihotice, iar cel de la Timisoara, pentru aceleasi categorii, 20 respectiv 90 de persoane (pentru cele douã grupuri p = 0,008).


Figura 2. Date psihiatrice

Datele privind comorbiditatea în ceea ce priveste consumul de substante psiho-active, precum si numãrul mediu de internãri si durata totalã medie a acestora sunt reprezentate în tabelul 2.

Compararea celor douã loturi în ceea ce priveste dificultãtile percepute cu ajutorul CAN aratã diferente semnificative în cazul auto-evalurãrii în domeniul menaj, alimentatie si activitãti cotidiene si, în cazul hetero-evaluãrii, diferente statistic semnificative în toate domeniile în afarã de domeniul igienã (figura 3). Autoevaluarea nevoilor în cazul îngrijirilor de bazã aratã diferente nete între cele douã loturi în toate domeniile cu exeptia igieniei (figura 4).

Tabelul 2. Date privind comorbiditatea, numãrul si durata internãrilorParametru    Lausanne    Timisoara    Test statistic
Comorbiditate
fara    57    100    CHI2 = 5.92
p=0.015
alcool    11    8
droguri usoare    6    0
droguri puternice    3    0
medicamente    5    2
Internari in spital
numar (medie)    6.8    6.6    Test - t = 0,17 ns
durata medie (zile)     638    422.2    Test - t = 1,53 ns



În general, dificultãti usoare, moderate sau absente datoritã unei interventii


Dificultãti putin mai crescute la Lausanne în cazul menajului, alimentatiei si organizãrii activitãtilor cotidiene (eventual si a locuintei si mesei)
Figura 3. Compararea dificultãtilor (îngrijiri de bazã)


Diferente net între Lausanne si Timisoara, cu exceptia igienei. Nevoi exprimate net superioare la Lausanne; ele rãmân minime la Timisoara
Figura 4. Compararea nevoilor (îngrijiri de bazã)


Figura 5 prezintã compararea dificultãtilor sociale hetero- si autopercepute pentru cele douã populatii. Se remarcã diferente semnificative în ambele cazuri pentru domeniul instructie si ajutor social. În privinta comparãrii nevoilor sociale, diferentele ating pragul statistic de semnificatie doar pentru itemul instructie (figura 6).

În ceea ce priveste compararea dificultãtilor relationale hetero- si auto-evaluarea nu aratã nici o diferentã semnificativã între populatia românã si cea elvetianã luate în studiu (figura 7). În cazul comparãrii nevoilor relationale exprimate, singura diferentã semnificativã se manifestã la nivelul sexualitãtii (figura 8).



În general dificultãti minime, cu exceptia aspectelor financiare si a ajutoarelor sociale (unde sunt prezente de la dificultãti usoare la moderate). Profile ale auto- si hetero-evaluãrii practic identice

Dificultãti usoare mai importante pentru Lausanne pentru instructia de bazã (citit, socotit…)
Dificultãti usoare mai importante la Timisoara pentru cunoasterea si accesul la ajutoarele sociale
Figura 5. Compararea dificultãtilor (sociale)


Profilurile sunt comparabile cu exceptia itemului „instructie“.
Global: nevoi minime si ocazionale (mai degrabã moderate pentru finante precum si pentru cunoasterea si accesul la ajutorul social)
Figura 6. Compararea nevoilor (sociale)

Auto-evaluarea dificultãtilor legate de tulburarea psihopatologicã dovedeste diferente semnificative în domeniile sãnãtate, informatii asupra bolii, anxietate si depresie, suicid, psihozã si consum de alcool. În cazul hetero-evalurãrii dificultãtilor, diferentele statistic semnificative sunt citate la nivelul itemilor sãnãtate, informatie asupra tulburãrii, anxietate si depresie si consumul de alcool (figura 9). Compararea între cele douã populatii a nevoilor legate de starea de sãnãtate si tulburãrile psihopatologice aratã diferente semnificative în domeniile consumului de alcool, tulburãrii psihotice, anxietãtii si depresiei si informatiilor legate de tulburare (figura 10).


În general dificultãti usoare, moderate sau absente datoritã unei interventii. Profil de auto- si hetero-evaluare foarte apropiate
(tendintã la un plus de severitate în cazul heteroevaluãrii)


Nici o diferentã statistic semnificativã între Lausanne si Timisoara
Figura 7. Compararea dificultãtilor (relationale)


Profilul din Lausanne si Timisoara comparabile, cu exceptia itemului „sexualitate“
Global: nevoi minime si ocazionale (mai degrabã moderate în cazul relatiilor sociale si sentimentale)
Figura 8. Compararea nevoilor (relationale)


În general dificultãti usoare, moderate si absente datoritã unei interventii. Profil de auto- si hetero-evaluare diferite pentru: anxietate/depresie, suicid, psihozã


Dificultãti usoare mai importante la Lausanne pentru: sãnãtate psihicã, suicid, alcool. Dificultãti usoare mai importante la Timisoara pentru informatii asupra tulburãrii psihice
Figura 9. Compararea dificultãtilor (tulburarea)


Nevoi exprimate superioare la Lausanne pentru alcool si psihozã
Nevoi exprimate superioare la Timisoara pentru anxietate/depresie si informatii asupra tulburãrii
Figura 10. Compararea nevoilor (tulburarea)

Cu privire la statutul psiho-social al celor douã populatii luate în studiu, evaluat cu ajutorul MRSS se remarcã diferente semnificative atât la nivelul scorului total, cât si în ceea ce priveste domeniile dependentei, izolãrii sociale si cel al efectului simptomelor curente (vezi tabelul 3).

Tabelul 3. Statut psiho-social (MRSS)Parametru    Lausanne    Timisoara    Test statistic
Dependenta    3.5    2.7    Test-t = 3.06
p = 0.003
Inactivitate    3.7    3.2    Test-t = 1.64 ns
Izolare sociala    3.3    2.6    Test-t = 2.53
p = 0.01
Efectul simptomelor    3.5    2.9    Test-t = 2.64
p=0.009
Scor total    14    11.5    Test-t = 3.00
p = 0.003



CONCLUZII SI DISCUTII

Profilele nevoilor pacientilor psihici din cele douã loturi situate în contexte socio-culturale diferite prezintã divergente, dar si un anumit numãr de puncte comune. Diferentele provin din organizarea lantului serviciilor socio-psihiatrice, precum si din normele culturale si comunitare diferite. De exemplu, îngrijirea de bazã (locuintã, menaj, activitãti, etc.) poate conduce la cotatii mai sensibile în Elvetia, în comparatie cu România, unde conditiile socio-economice sunt mai putin favorabile si expectantele mai reduse. Se constatã o serie de posibile distorsiuni în cotarea dificultãtilor si a nevoilor legate în special de problema diferentierii corecte de cãtre pacientii a nevoii absolute de ajutor si a nevoii suplimentare de ajutor, în special în prezenta unor servicii deja existente. Concluziile studiului ar putea fi sintetizate dupã cum urmeazã:

I. Existã diferente între loturi din punct de vedere socio-psihiatric:
• un plus de beneficiari de sex feminin la Timisoara;
• nivel de scolarizare si de formare profesionalã superior la Timisoara;
• resursele îngrijitorilor (mediu de viatã, financiar, diverse activitãti, etc.) sunt eminamente familiale sau autonome la Timisoara si specializate la Lausanne;
• o majoritate a pacientilor cu tulburãri schizofrene la Timisoara;
• o majoritate a subiectilor cu tulburãri legate de consumul de substante psihoactive la Lausanne;
• o egalitate referitoare la „cronicitate“ exprimatã în termeni de spitalizare;
• un statut psiho-social mai ridicat la Timisoara;

II. Se constatã existenta unor dificultãti usor crescute în cazul lotului din Lausanne, dar profilul nevoilor este în mare parte similar:
• profilul mediu al dificultãtilor este statistic diferit, cu o cotare mai severã la Lausanne, în special pe planul îngrijirilor de bazã si a tulburãrilor (psihice). Se constatã de asemenea diferente între auto- si hetero-evaluãri (cu o tendintã de cotare mai severã în cazul hetero-evaluãrii).
• profilul nevoilor este similar, cu exceptia îngrijirii de bazã (unde nevoile exprimate sunt mai mari la Lausanne).

Instrumentele utilizate permit o monitorizare regulatã a evolutiei pacientilor din punct de vedere prospectiv, oferind posibilitatea determinãrii limitelor si eficientei îngrijirilor multimodale complexe oferite beneficiarilor nostri. Constituirea unei baze de date - nu numai administrative, ci si psiho-sociale si medicale - marcheazã o cotiturã în managementul pacientilor psihici, deoarece oferã o viziune de ansamblu, care permite decizii adecvate în cadrul reformei sistemului de sãnãtate din orice context socio-cultural.

Parteneriatul institutional, realizat pe baza unor activitãti sustinute si care se potenteazã reciproc - la nivel clinic, stiintific si organizatoric -, a condus în cazul partenerului român la închegarea unei echipe multidisciplinare, capabile de a dezvolta noi proiecte si programe comunitare pentru persoanele cu nevoi speciale (Proiectul Centrului Psiho-Social Armonia, Proiectul FORMINSER, Socrates, etc.).

Bibliografie
1. Bertolote J.M., Sartorius N. (1996) WHO Initiative of Support to Illness: some issues and concepts related to rehabilitation. European Psychiatry, 11 (suppl. 2): 565-595.
2. Bebbington P.E. (1990) Population surveys of psychiatric disorder and the need for treatment. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 25: 33-44.
3. Goldberg D. (1999) Ghid de psihiatrie practicã, Editura Fundatiei Pro, Bucuresti, p. 293.
4. Häffner H., Heiden W. (1991) Evaluating effectiveness and cost of community care for schizophrenic patients, Schizophrenia Bulletin, 173: 441-51.
5. Institutional Partnership (1999) CEEC/CMIS, final report.
6. Phelan M., Slade M., Thornicroft G., Dunn G., Holloway F., Wykes T., Strathdee G., Loftus L., McCrone P., Hayward P. (1995) The Camberwell assessment of need: the validity and reliability of an instrument to assess the needs of people with severe mental illness. British Journal of Psychiatry, 167: 589-591.
7. Saraceno B. (1998a) WHO Initiative „Nations for Mental Health“, XI World Congress on Psycho-social Rehabilitation, Challenges and Demands of Psychosocial Rehabilitation of Mentally Ill, Hamburg, 2-5 Mai.
8. Saraceno B. (1995b) La rehabilitation psychosociale en psychiatrie. Ed.Trisou-Roche, Paris, pp. 12-15.
9. Slade M. (1994) Needs assessment: who needs to assess? British Journal of Psychiatry, 65: 287-292.
10. Thornicroft G., Bebbington P. (1996) Quantitative methods in the evaluation of community mental health services. În: Breakey W.R. (ed.), Integrated Mental Health Services, Modern Community Psychiatry, N.Y., Oxford University Press, p. 120-138.
11. Wilkinson G., Piccinelli M., Faloon I., Krekorian N., McLees S. (1995) An evolution of community-based psychiatric care or people with long-term mental illness, The British Journal of Psychiatry, 167: 26.
12. World Health Organization (1997) Multiaxial presentation of the ICD-10 for use in Adult Psychiatry, Cambridge University Press.
13. Whyte W.F. (1991) Participatory action research, Safe Assess Edition, Newbury Park, London.

***

Sponsori si parteneri