EVALUAREA PROGRESULUI ȘI REZULTATELOR INTERVENȚIEI COMPORTAMENTALE TIMPURII INTENSIVE PENTRU COPIII MICI CU AUTISM

INTRODUCERE
Autismul afectează un număr din ce în ce mai mare de copii în întreaga lume. În Marea Britanie, în 1997 se estima o prevalență de 7,2/1000 copii cu vârste între 3- 15 ani, iar în 2006, prevalența într-un studiu realizat pe copii cu vârste între 0-15 ani, era deja de 44,2/10000. (1) În 2014, în Statele Unite ale Americii, Centrul de Control al Bolilor anunța o prevalență de 1/68 de copii cu vârste de până la 13 ani (2). Se estimează că 1% din populația planetei este afectată de autism, în prezent. (3)
Tulburarea de spectru autist este o tulburare de neurodezvoltare definită prin deficiențe la nivelul interacțiunilor sociale, comunicare verbală și non-verbală deficitară și existența unor comportamente restrictive și repetitive.(4) În realitate, foarte rar autismul vine doar cu aceste afectări, de obicei fiind asociat cu alte afecțiuni, astfel că ariile afectate sunt mult mai multe și de cele mai multe ori sunt interrcorelate. Charman, în 2012, arată că
55% dintre copiii cu TSA din lotul cercetat aveau un coeficient de inteligență sub 70 (retard intelectual), 17% aveau un coeficient de inteligență între 70 și 85, 28% aveau un IQ mediu iar 3% peste media de IQ general acceptată (5). Tulburările de comportament alimentar în cazul copiilor cu autism se estimează a afecta 70-90% dintre pacienți. (6). Sinzig și colaboratorii, în 2006, arată că 52% dintre copiii luați în studiu pentru un test de recunoaștere facială îndeplineau criteriile pentru un diagnostic asociat de ADHD. (7) Toate aceste arii clinice sau psihologice afectate în cazul copiilor cu TSA îngreunează identificarea, evaluarea și intervenția în vederea recuperării medicale și psihice a copiilor afectați.
În ultimii ani, au fost dezvoltate o serie de intervenţii comportamentale specifice ce îmbunătăţesc aria socială, cognitivă, de auto-servire, de limbaj și comunicare, de auto-control al emoţiilor şi al propriului corp (8). Weitlauf arată că intervențiile intensive și timpurii bazate pe analiza comportamentală aplicată aduc îmbunătățiri importante vieții copiilor cu autism, mai ales în ariile cognitiv, comunicare, adaptare și comportamente repetitive. (9) Acest gen de intervenție implică mai mult de 15 ore pe săptămână de lucru direct cu copilul, în ședințe unu-la-unu atingând mai multe arii de dezvoltare de la vârste foarte mici, chiar de la 1,6-2 ani.. Dintre intervențiile cele mai cunoscute ca fiind eficiente în tratamentul copiilor cu autism în literatura de specialitate găsim Applied Behavior Analysis, Incidental Teaching, Pivotal Response Treatment, Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH). La modul general, acestea se reunesc sub numele de EIBI (Early Intensive Behavior Intervention) (10).
Încercând să înțelegi de ce unii copii se recuperează și alții nu și care sunt factorii importanți în evoluția acestora în urma terapiei, Kenworthy în 2010 și Lopatta în 2012 au luat în considerare în studiile lor vârsta, severitatea simptomelor TSA, coeficientul de inteligență, maladiile asociate, capacitatea de adaptare. (11) (12) Hill consideră că severitatea simptomelor TSA și capacitatea intelectuală influențează capacitatea de adaptare (adaptive functioning) la diferite vârste, acesta fiind indicator predictiv al capacității de a fi independent ca tânăr adult și al succesului terapeutic. (13)
În lucrarea de față ne propunem realizarea unei analize a progresului evidențiat prin teste psihologice standard specifice TSA a unui lot de copiii, ținând cont de variabilele clinice evidențiate de literatura de specialitate ca având influență majoră asupra eficienței terapiei în procesul de recuperare a copilului afectat de tulburarea de spectru autist.
MATERIAL ȘI METODE
Cercetarea a fost realizată în perioada 2014-2017 pe un lot de 116 copii cu vârste între 2 și 5 ani, diagnosticați cu autism de către un specialist în psihiatrie pediatrică din sistemul public de sănătate. De asemenea, alte comorbidități au fost luate în calcul, certificate medical de către medici psihiatri (ADHD, tulburare hiperkinetică, întârziere mentală (IQ mai mic de 70).
Evaluarea simptomelor ASD și a severității acestora a fost realizată prin aplicarea testului ADOS-G ((Lord C., Rutter M., DiLavore P.C., Risi, S. 1999)– modul 1 și 2) la momentul zero și după 2 ani de intervenție terapeutică intensivă. ADOS este o evaluare semi- structurată care poate fi utilizată pentru a evalua simptomele de autism, de la copii care nu vorbesc deloc la adulți care sunt fluenți verbal. ADOS are la baza operaționalizarea criteriilor diagnostice pentru autism și pentru tulburări pervazive de dezvoltare din DSM- IV/ICD-10. Au fost calculate scorurile pentru interacțiune socială, comunicare și comportamente repetive, și de asemenea scorurile totale, folosite ca măsurători ale severității simptomelor TSA. Pe baza acestora au fost realizate calculele statistice pentru a evidenția progresul fiecărui copil după 2 ani de terapie, dar și mediile, deviațiile standard, coeficienții de corelație, etc.
Copiii au primit 15h/săptămână de terapie comportamentală intensivă timpurie (EIBI), bazată pe ABA modernă și alte abordări recomandate de dovezile stiințifice ca eficiente în cazul copiilor cu autism (Pivotal Response Treatment, Incidental teaching, Early Start Denver Model). Terapia a fost realizată unu la unu, în mediu controlat, cu același coordonator și cu o curriculă centrată pe copil, înglobând toate ariile de dezvoltare specifice.
REZULTATE
După 2 ani de terapie EIBI, analiza statistică a scorurilor obținute pe testul ADOS-G în întreg lotul, arată o scădere medie a scorului total de 2, 98, cu o deviație standard de 1,588. 97,4% dintre copiii din lotul studiat au înregistrat o scădere a scorului ADOS total, 1,72% au înregistrat un scor similar și doar 0,86% (1 copil) a înregistrat o creștere a scorului total (scor total 8 la evaluarea inițială, scor total 9 la reevaluare după 2 ani). Pentru 14 dintre copii scăderea scorului total a fost atât de mare încât după reevaluare au ieșit din spectrul autist. Analiza statistică a scorului total ADOS pentru întreg lotul studiat este redată în Fig. 1.

În funcție de scorurile obținute și gravitatea simptomelor, copiii au fost împărțiți în două grupe, cei care se încadrau pentru tulburarea de spectru autist (TSA) și cei care se încadrau pentru diagnosticul de autism, conform DSM IV. 37 de copii s-au încadrat în grupul TSA și pentru ei, scăderea medie a scorului ADOS total a fost de 2,81, cu o deviație standard de 1, 561. În grupul autism, au fost 79 de copii, iar media scăderii scorului total a fost de 3,06.
În Fig. 2 și Fig. 3 sunt reprezentate scorurile totale pentru cele două grupuri, în funcție de gravitatea simptomelor TSA și frecvența scăderii acestora.


O variabilă des întâlnită în literatura de specialitate ca factor ce influențează progresul copilului și succesul terapeutic este existența altor comorbidități. Cele mai des întâlnite maladii asociate autismului, la fel ca și în lotul nostru de studiu, sunt ADHD și tulburarea hiperkinetică. 54 de copii (46,5% dintre lot) au prezentat acest tip de comorbidități. Am comparat grupul cu aceste comorbidități și grupul celor fără maladii asociate autismului, în ce privește scăderea scorului total ADOS după 2 ani de terapie EIBI și am observat că nu există diferențe semnificative din punct de vedere statistic între acestea (p=0,59). Rezultatele sunt prezentate în Fig 4.

O altă variabilă luată în calcul este capacitatea intelectuală, evaluată prin IQ. 32 dintre copii (27,6%) au un diagnostic de întârziere mentală de la un medic psihiatru din sistemul public de sănătate. Împărțind lotul studiat în două grupuri, unul format din copiii cu întârziere mentală și unul din cei cu QI>70, am comparat scorul total ADOS după 2 ani de terapie și am observat că nu există o diferență semnificativă din punct de vedere statistic (p=0,63) între cele două grupuri din acest punct de vedere. Rezultatele statistice comparative pe cele două grupuri sunt prezentate în Fig 5.

În ce privește vârsta, grupul de vârstă fiind destul de restrâns și omogen (2-5 ani), nu s-a identificat o corelație semnificativă din punct de vedere statistic între vârsta începerii terapiei și scăderea scorului total ADOS (p=0,828).
DISCUTII
După 2 ani de terapie comportamentală intensivă timpurie, 97,4% dintre copiii din lotul studiat au înregistrat o scădere semnificativă a scorului total ADOS și doar 2,6% au înregistrat o stagnare sau o creștere a a c e s t u i a . P r e z e n ț a a l t o r c o m o r b i d i t ă ț i c a ADHD/tulburarea hiperkinetică nu a influențat semnificativ progresul copiilor în procesul de recuperare. De asemenea, nici întârzierea mentală sau vârsta nu au fost asociate cu o diferență semnificativă statistic în progresul acestor copii. Scăderea scorului total ADOS indiferent de alte afecțiuni sau de vârstă înseamnă o scădere a severității simptomelor ASD și o îmbunătățire a stării psihice, pe mai multe arii de dezvoltare. Lipsa în lotul studiat a influenței comorbidităților sau a vârstei de începere a terapiei asupra prognosticului progresului pacientului susține eficiența terapiilor EIBI și utilitatea introducerii copilului într-un program terapeutic indiferent de severitatea și asocierile patologiei.
Ca direcții viitoare de cercetare, pentru o mai bună înțelegere a variabilelor și factorilor ce influențează procesul de recuperare prin terapie intensivă a copiilor cu autism ar fi necesare corelații cu alte scoruri din teste care să evalueze arii specifice cu importanță în evoluția cognitivă și socială a copiilor (ABAS pentru evaluarea functiei adaptative, ASRS, ADI-R, etc)
CERTIFICARE
Autorii articolului de față declară lipsa oricărui conflict de interese în realizarea acestei cercetări.
BIBLIOGRAFIE
1.Elsabbagh M, Gauri D, Koh Y, et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders, Autism Res 2012; 5: 160-179.
2.McCarthy M. Autism diagnoses in the US rise by 30%, CDC reports, BMJ 2014;348
3.De Rubeis S, Buxbaum JD. Recent advanced in the genetics of autism spectrum disorder, Current neurology and neuroscience reports, 2015, 15(6):1-9.
4.Kim SK. Recent update of autism spectrum disorders, Korean J Pediatr, 2015, 58 (1): 8-14.
5.Charman T, Pickles A, Simonoff E, Chandler S, Loucas T, Baird G. IQ in children with autism spectrum disorders: Data from the Special Needs and Autism Project (SNAP). Psychological Medicine. 2011 doi:10.1017/S003329171000099.
6.Schreck KA, Williams K. Food preferences and factors influencing food selectivity for children with autism spectrum disorders, Res Dev Disabil. 2006;27(4):353–363
7.Sinzig J, Dagmar M, Gerd L. Do hyperactivity, impulsivity and inattention have an impact on the ability of facial affect recognition in children with autism and ADHD?, European Child & Adolescent Psychiatry, 2008 (17): 63-72.
8.Ospina MB., Krebs-Seida J, Clark B, et al. Behavioral and
developmental interventions for autism spectrum disorder: a clinical systematic review. PloS ONE, 2008; 3(11), e3755.
9.Weitlauf A, McPheeters ML, Peteres B, et al. Therapies for children with autism spectrum disorder: behavioral interventions update, Comparative effectiveness review. no. 137, AHQR publication no. 14- EHC036-EF, 2014.
10.Fava L, Vicari S, Valeri G, Délia L, Arima S, Strauss K. Intensive behavioral intervention for school-aged children with autism: UNA BRECCIA NEL MURO (UBM)- A comprehensive behavioral model. Research in autism spectrum disorders, 2012 (6): 1273-1288.
11.Kenworthy L, Case L, Harms MB, Martin A, Wallace GL. Adaptive behavior ratings correlate with symptomatology and IQ among individuals with high-functioning autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2010 doi:10.1007/s10803-009- 0911-4.
12.Lopata C, Fox JD, Thomeer ML, et al. ABAS-II ratings and correlates of adaptive behavior in children with HFASDs. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2012 doi:10. 1007/s10882- 012-9277-1.
13.Hill Trenesha H, Sarah A. Gray, Jodi L, Kamps R, Varela E, Age and adaptive functioning in children and adolescents with ASD: the effects
on intellectual functioning and ASD symptoms severity. J Autism Dev Disord, 2015, 45(12):4074-4083.

***