Calitatea vietii pacientilor schizofreni. Corelatii psihopatologice si socio-demografice

Desi calitatea vietii pacientilor cu schizofrenie preocupã în cel mai înalt grad clinicienii implicati în acest domeniu, putine studii si-au propus sã evalueze în ce mãsurã noile strategii terapeutice, diferitele compartimente de îngrijire psihiatricã se reflectã în perceptia acestor pacienti asupra calitãtii vietii (Corrigan et al, 1990).

O multitudine de aspecte cum ar fi tulburãrile de gândire, de vorbire, de comunicare, de relationare, ca si disociatia dintre afirmatiile subiective si comportamentul performant în muncã si relatiile sociale fac dificilã aceastã evaluare în cazul pacientilor cu schizofrenie (Mc. Kenna, 1997).

Concept multidimensional, calitatea vietii unei persoane reprezintã evaluarea subiectivã a propriei situatii de viatã. Preferintele, aspiratiile, visele, sperantele si ambitiile unei persoane diferã în functie de factorii genetici, experienta de viatã si perceptia realitãtii. Când se mãsoarã calitatea vietii, pacientii sunt întrebati despre satisfactia/insatisfactia în legãturã cu itemi reprezentând diferite domenii ale vietii.

Numeroasele scale de evaluare a calitãtii vietii investigheazã diferite domenii, evaluând ariile de bazã ale nevoilor zilnice: sãnãtate fizicã, sãnãtate mentalã, îngrijirea sãnãtãtii, sigurantã si securitate, mâncare, casã, educatie, legãturi interpersonale, finante, activitãti, mediu, dependentã, recreere, muncã, religie, mergând pânã la experienta proprie (împlinirea de sine, armonia cu sine, plãcere, bucurie, dragoste).
În timp ce calitatea vietii este definitã ca un indicator subiectiv, standardul de viatã poate fi evaluat în mod obiectiv de cãtre un observator prin evaluarea situatiei vietii curente a pacientului (Levi & Anderson, 1995; Campell et al 1976; Erikson & Aberg, 1984). Majoritatea programelor de sãnãtate privind recuperarea pacientilor psihici urmãreste sã creascã standardul de viatã al pacientilor.

Cele douã concepte nu sunt corelate atunci când persoana respectivã beneficiazã de un standard de viatã minim care este adecvat supravietuirii. Studiile epidemiologice au arãtat cã deasupra unui anumit prag (desemnat ca pragul de sãrãcie de Natiunile Unite), standardul general de viatã nu se coreleazã cu calitatea vietii (Natiunile Unite, 1990) si ca atare un standard bun de viatã nu genereazã prin el însusi o înaltã calitate a vietii.

Un studiu interesant al lui Skantze et al efectuat în 1992, comparã calitatea vietii cu standardul de viatã al pacientilor cu schizofrenie cronicã. Rezultatele studiului relevã faptul cã chiar si cele mai sustinute eforturi de a furniza pacientilor cu schizofrenie standarde de viatã comparabile cu cele ale populatiei generale nu reusesc sã îmbunãtãteascã calitatea vietii lor. Impresiile subiective ale pacientilor asupra vietii lor par astfel a fi mai dependente de dinamica „propriei lumi” (lumii interioare) decât de posesia unor variate achizitii si atribute ale „lumii exterioare”. În aceste conditii trebuie acceptat faptul cã povara constiintei psihopatologice cronice si constientizarea dureroasã a handicapurilor emotionale si sociale influenteazã calitatea vietii pacientilor cu schizofrenie într-o mai mare mãsurã decât orice alt factor.

METODOLOGIE

Studiul prezent este un studiu prospectiv de evaluare a calitãtii vietii, efectuat asupra unui lot de 40 de pacienti cu schizofrenie, comparativ cu un lot de 40 de subiecti normali.

Lotul subiectilor normali a fost compus din 40 de indivizi care au agreat aceastã evaluare, având vârste cuprinse între 23 si 50 de ani, si care astfel au putut fi împãrtiti în trei grupe de vârstã, în proportii relativ egale:
• 23 – 29 de ani
• 30 – 39 de ani
• 40 – 50 de ani

Proportia bãrbati/femei a fost de 15/25, iar proportia studii medii/studii superioare a fost de 7/33.

Lotul pacientilor a cuprins 40 de pacienti cu schizofrenie diagnosticatã dupã criteriile DSM-IV si ICD-10, cu o evolutie a bolii cuprinsã între 1 an si 46 de ani (cu o medie de 15 ani), care au acceptat sã participe la acest studiu. Datele obtinute de la pacienti au fost apreciate dupã corectarea lor prin informatiile suplimentare obtinute de la familie, în vederea unei evaluãri cât mai adecvate care sã elimine discordantele între afirmatiile subiective si comportamentul performant obiectiv în muncã si relatiile sociale.

Lotul pacientilor cu schizofrenie s-a compus si el din trei grupe:
• un grup de 16 pacienti evaluati interepisodic în ambulator, cu o duratã a evolutiei bolii între 5-32 de ani (cu o medie de 16 ani). Intervalul scurs de la ultimul episod de boalã a fost între 2 luni si 48 de luni (cu o medie de 17 luni);
• un grup de 12 pacienti internati în sectia de acuti nr. 2 a Spitalului de Neuro-Psihiatrie Brasov, evaluati postepisodic, la remisia episodului acut de boalã pentru care fuseserã internati, caracterizati printr-o duratã a evolutiei bolii între 3-44 de ani (cu o medie de 14 ani). Durata medie de internare a fost de 30 de zile (o lunã);
• un grup de 12 pacienti internati în sectia Vulcan a Spitalului de Neuro-Psihiatrie Brasov (sectie de tratament prelungit), evaluati interepisodic, caracterizati printr-o evolutie a bolii între 1-46 de ani (cu o medie de 16 ani). Durata medie a internãrii a fost de 27 de luni.

Întreg lotul pacientilor cu schizofrenie se afla în tratament cu:
– neuroleptice standard si depot, în marea majoritate conventionale;
– grupele din ambulator si din spitalul de acuti au beneficiat de psihoeducatie atât ei, cât si familiile lor, efectuatã în 6 sedinte centrate pe familiarizarea lor cu natura si simptomele bolii lor, posibilitãtii de tratament, efecte pozitive si negative ale medicatiei, în încercarea de realizare a parteneriatului terapeutic bazat pe consimtãmântul responsabil al acestora. 3/4 din pacientii ambelor grupe au beneficiat de asemenea de participarea lor la programe psihoterapice de sustinere, desfãsurate în grupuri de suport din spital si ambulator;
– grupul pacientilor internati în sectia de tratament prelungit (Vulcan) au beneficiat în principal de ergoterapie si terapie ocupationalã desfãsurate în ateliere de tâmplãrie, croitorie, lucru de mânã si picturã.

Toti participantii la studiu au fost intervievati în legãturã cu calitatea vietii, în sedinte de lucru cu durata de 45-75 de minute, de o echipã compusã din 4 medici, câte unul pentru fiecare grup avut în vedere (grupul de normali, grupul pacientilor cu schizofrenie din ambulator, din spitalul de acuti si din sectia de tratament prelungit).

Instrumentele de evaluare utilizate în studiu au fost reprezentate de:
l. Scala de evaluare a calitãtii vietii (OMS, 1995) utilizatã în studii epidemiologice atât pentru aprecierea bolnavilor, cât si pentru aprecierea populatiei în general. Ea are 6 domenii:
• Domeniul I – Sãnãtatea somaticã cu 3 subdomenii:
1. Durerea si disconfortul
2. Energia si oboseala
3. Somnul si odihna
• Domeniul II – Domeniul psihologic cu 5 subdomenii:
1. Sentimentele pozitive
2. Gândirea, învãtarea, memoria si concentrarea
3. Stima de sine
4. Imaginea corporalã si înfãtisarea
5. Sentimentele negative
• Domeniul III – Nivelul de independentã cu 4 subdomenii:
1. Mobilitatea
2. Activitãtile din viata cotidianã
3. Dependenta de medicamente sau de tratamente
4. Capacitatea de muncã
• Domeniul IV – Relatiile sociale cu 3 subdomenii:
1. Relatiile personale
2. Suportul social
3. Activitatea sexualã
• Domeniul V – Mediul cu 8 subdomenii:
1. Siguranta fizicã si securitatea
2. Mediul familial
3. Resursele financiare
4. Sãnãtatea si îngrijirea socialã: posibilitãti de acces si calitatea acestora
5. Posibilitãti de dobândire de noi informatii si abilitãti
6. Posibilitãti de recreere/petrecere a timpului liber
7. Mediul fizic (poluare/zgomot, trafic, climã)
8. Transportul
• Domeniul VI – Spiritualitate, religie, convingeri personale.
Întrebãrile continute în scala de evaluare se referã la:
– intensitatea cu care o persoanã trãieste (resimte) o anumitã stare sau situatie
– capacitatea de a trãi un sentiment sau o situatie
– frecventa unei stãri sau situatii
– evaluãri pozitive sau negative în legãturã cu anumite trãiri sau situatii.

În afara celor 6 domenii, Scala de evaluare a calitãtii vietii OMS, contine o apreciere de ansamblu (notatã G) a vietii si a sãnãtãtii cu 4 întrebãri si un scor maxim de 20.

Pacientii cu schizofrenie au fost evaluati în plus pe:
2. Scala de evaluare generalã a simptomelor pozitive si negative PANSS
3. Scala de evaluare a functionãrii globale (GAF).

REZULTATE

Profilul calitãtii vietii subiectilor normali, asa cum se relevã în figura 1, denotã urmãtoarele rezultate:

– numai 2 domenii din cele 6 cu scoruri ce denotã cã ele sunt apreciate de normali ca fiind aproape de foarte bine: domeniul I – Sãnãtate somaticã (cu 3 subdomenii) si domeniul III – Nivelul de independentã (cu 4 subdomenii). Ambele domenii înregistreazã o usoarã scãdere cu vârsta. Bãrbatii se apreciazã mai prost decât femeile.

– normalii au acordat scoruri ce denotã cã apreciazã bine (drept bune) urmãtoarele domenii si subdomenii:

• gândirea, învãtarea, memoria si concentrarea din domeniul psihologic. Domeniul psihologic inclusiv acest subdomeniu înregistreazã o scãdere mai accentuatã cu vârsta decât toate celelalte domenii. Bãrbatii se apreciazã egal cu femeile;
• relatiile personale si suportul social din domeniul Relatii sociale. La nivelul acestor subdomenii bãrbatii se apreciazã cu scoruri mai mici decât femeile, iar pe grupe de vârstã cel mai bine se apreciazã grupa de vârstã 23-29 de ani urmatã de grupa 41-50 de ani si de grupa 30-39 de ani;
• domeniul Spiritualitate/religie, convingeri personale. Acest domeniu înregistreazã tendinta de scãdere (de apreciere mai proastã) cu vârsta. Bãrbatii îl apreciazã la fel ca femeile;

– normalii au acordat scoruri ce denotã o apreciere aproape de bine urmãtoarelor subdomenii:

• stima de sine si imaginea corporalã din domeniul II – Psihologic. Scorurile au tendinta de scãdere mai accentuatã cu vârsta, în mod egal la bãrbati si femei;
• mediul familial (în fapt calitatea locuintei, facilitãti), posibilitãtile de recreere si transport din domeniul V – Mediul. Scorurile au tendinta de a scãdea cu vârsta, bãrbatii apreciind prin scoruri mai mici decât femeile;

– scorurile cele mai mici pe care le-au acordat normalii reflectând o apreciere apropiatã de moderat se adreseazã urmãtoarelor subdomenii:
• sentimente pozitive si negative (frecventa si intensitatea lor) din domeniul II – Psihologic;
• activitatea sexualã din domeniul IV – Relatii sociale;
• siguranta fizicã (securitatea), resursele financiare, calitatea serviciilor de sãnãtate si asistentã socialã, posibilitãtile de informare si mediul fizic (poluare/zgomot/trafic/ climã).

Fig. 1. Compararea profilului QOL-OMS al subiectilor normali si al pacientilor cu schizofrenie

Comparând profilul QOL-OMS al subiectilor normali cu profilul QOL-OMS al întregului grup de pacienti cu schizofrenie (obtinut prin media scorurilor celor trei grupe), se pot face urmãtoarele observatii (figura 1):
– o diminuare pe ansamblu a calitãtii vietii, la nivelul tuturor domeniilor. Aceastã diminuare:

• este mai putin marcatã la nivelul subdomeniilor ce compun domeniul I – Sãnãtate somaticã, la nivelul mobilitãtii si a transportului;
• devine evidentã si marcatã la nivelul întregului domeniu psihologic, dependentei de medicamente, capacitãtii de muncã, întregului domeniu al relatiilor sociale (relatii personale, suport social, activitate sexualã) si domeniului VI – spiritualitate/religie, convingeri personale.

Evaluarea pacientilor cu schizofrenie pe PANSS si GAF a generat urmãtoarele rezultate pe grupe de pacienti, ce pot fi prezentate grafic (figura 2).

Aceste rezultate pot fi corelate cu evaluarea de ansamblu a vietii si sãnãtãtii (G). Aceasta are cele mai mici scoruri la grupul pacientilor internati în sectia de tratament prelungit (îndelungat) si egal la grupele pacientilor din ambulator si din sectia de acuti.

Ambulator Spital Institutionalizati Normal
GAF 52 48 43
PANSS „+” 16 19 13
PANSS „-” 18 22 17
Evaluarea de ansamblu a vietii si sanatatii 13 13 10 14

Fig. 2. Corelarea variabilelor psihopatologice cu evaluarea de ansamblu a vietii si sãnãtãtii

Fig. 3. Compararea profilului QOL-OMS pe grupe de pacienti cu schizofrenie

Compararea profilelor QOL-OMS ale grupelor pacientilor cu schizofrenie evidentiazã urmãtoarele rezultate reprezentate în figura 3:

– cea mai bunã calitate a vietii o au pacientii din ambulator. În acelasi timp, diferentele fatã de pacientii internati în sectia de acuti se relevã a fi mici;
– în schimb, diferentele dintre aceste douã grupe si pacientii internati în sectia de tratament prelungit este evidentã la nivelul tuturor domeniilor, dar mai ales la nivelul domeniului psihologic, capacitãtii de muncã, relatiilor personale, sãnãtãtii somatice si în special la nivelul suportului social.

DISCUTII

Normalii îsi apreciazã calitatea vietii pe itemul G al aprecierii de ansamblu a vietii si sãnãtãtii ca fiind moderatã (spre bine). În principal 2 domenii fac sã scadã calitatea vietii subiectilor normali:

– domeniul II – Psihologic exceptând subdomeniul gândirii, memoriei, atentiei;
– domeniul V – Mediul cu subdomeniile: sigurantã fizicã/securitate, mediul familial (calitatea locuintei, facilitãti), resursele financiare, calitatea serviciilor de sãnãtate si asistentã socialã, posibilitãti de dobândire de noi informatii.

Calitatea vietii pare sã scadã cu vârsta si este apreciatã în mod egal pe sexe la nivelul domeniilor II si VI, în rest bãrbatii se apreciazã mai prost.
Fatã de normali, calitatea vietii pacientilor cu schizofrenie scade si mai mult în principal datoritã domeniului II – Psihologic, în întregime, domeniului III – Nivel de independentã, domeniului IV – Relatii sociale care sunt amplu afectate.

Calitatea vietii pacientilor cu schizofrenie pare corelatã cu GAF si cresterea duratei de internare si nu pare a se corela cu nivelul psihopatologic (valorile PANSS) si durata de evolutie a bolii.

Rezultatele obtinute în studiul nostru referitoare la pacientii cu schizofrenie sunt comparabile cu acelea ale lui Warner si Huxley (1993) care în studiul lor asupra calitãtii vietii unor pacienti cu tulburãri psihice cronice (schizofrenie, tulburare schizoafectivã, tulburare bipolarã, alte psihoze) aflati în tratament intensiv în comunitate, în sectiile de acuti si de tratament prelungit (peste 6 luni) au gãsit cã cel mai scãzut nivel al calitãtii vieti îl au grupele de pacienti din departamentul de tratament prelungit. De aici concluzia autorilor cã probabil relativa libertate din comunitate este un factor primordial al variatelor domenii ale calitãtii vietii (desi pacientii din comunitate relevã un nivel psihopatologic mai înalt).

Din aceastã perspectivã, inclusiv datele obtinute de noi pot fi vãzute ca oferind suport pentru sustinerea unui sistem de îngrijire în principal comunitarã a pacientilor cu schizofrenie cu folosirea minimã a îngrijirii în spital.

Bibliografie
1. Campell A. (1976) Subjective measures af well-being. American Psychology, 31, pg. 117- 124.
2. Corrigan P.W., Shade M.L. & Liberman R.P. (1990) Social skills training. In: Handbook of Psychiatric Rehabilitation (ed. R. P. Liberman). New York, Pergamon, pg. 32-35.
3. Erikson R. & ÅÅÅberg R. (1984) Välfärd i Förändring: Levnadsvillor i Sverige. Stockholm: Prisma, pg.1966-1981.
4. Levi L. & Anderson L. (1975) Psychosocial stress: Population Environment and Quality of Life. Holliswood, NY: Spectrum, pg. 88-100.
5. Mc Kenna L. P. (1977) Measuring Quality of Life With Standard of Living in Schizophrenia Out-patients. European Psychiatry 12 (suppl. 3), pg. 267-274.
6. Kerstin Skantze, Ulf Malm, Sven J. Dencker, Philip R.A. May & Patrick Corrigan (1992) – Comparison Quality of Life with Standard of Living in Schizophrenic Out-patients. The British Journal of Psychiatry,161, pg. 797-801.
7. Warner, R. & Huxley, P. (1993) – Psychopathology and Quality of Life Among Mentally Ill Patients in the Community. British and U.S. Samples Compared. The British Journal of Psychiatry, 163, pg. 505-509.